Cuando una puerta que se cierra, otra se abre: viajó de Jujuy a Gálvez por un medicamento para mejorar su calidad de vida

Cuando una puerta que se cierra, otra se abre: viajó de Jujuy a Gálvez por un medicamento para mejorar su calidad de vida
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Éste es un relato sobre Virginia Isidori, «Vicky» para quienes la conocemos, y de Anahí Cunchila, quienes se contactaron a través de las redes sociales por un motivo que no es feliz, pero donde una luz de esperanza hoy hizo posible cambiar la historia.

«Ambas tenemos la misma enfermedad que es neuromielitis óptica, que es de la familia de las enfermedades desmielinizantes, más conocidas como esclerosis múltiple. Nuestra enfermedad afecta principalmente al nervio óptico y la médula espinal, está dentro de lo que es enfermedades raras, por lo cual las obras sociales y prepagas tardan muchísimo en lo que es la burocracia para darte una cobertura al 100%, entendiéndose que esta enfermedad es degenerativa y no tiene cura, pero sí hay un tratamiento que yo ya hace un año me estoy haciendo y lo que hace es frenar el avance de la enfermedad y darme calidad de vida». Con total valentía, Virginia describió su caso, que hoy lleva bien, pero «obviamente eso depende de cada paciente. Yo tuve la suerte que pude tocar muchas puertas y tuve gente que me pudo allanar el camino, mi obra social me dio el 100% de cobertura, pero ése no es el caso de Anahí, que vive en Jujuy y hace meses que está esperando su tratamiento».

 

¿Por un frasco tantos kilómetros?

«Por un grupo de Facebook donde estamos los que en Argentina padecemos esto -continuó Vicky-, yo publiqué que me había sobrado un frasco de una de las infusiones, ella vio la publicación y me dijo que venía para acá. Yo me quedé pensando, ¿por un frasco tantos kilómetros? Porque sabía que con un solo frasco no era suficiente, pero pudimos conseguirle la cantidad necesaria para que ella pueda empezar su tratamiento y tenga para varias infusiones, porque eso es calidad de vida».

Virginia recibió con emoción a Anahí, quien llegó a Gálvez este sábado cerca del mediodía junto a su esposo, para luego ya volver a casa con su heladerita, que le prestaron en un hospital jujeño para transportar la medicación, que nunca tiene que perder la cadena de frío. «Nosotras queríamos visibilizar esta problemática que hoy es Anahí, pero que sabemos que hay muchísimas personas que en el país la están esperando, y sabemos, como pacientes, que los tiempos de la medicina no son los tiempos nuestros, y que un mes para nosotros, es una eternidad… Y nos preguntamos dónde está el Estado, qué pasa con las obras sociales, y si bien celebramos que ella hoy se lleve su droga, es algo que no tendría que haber pasado. Ella tendría que haber presentado su problemática ante su obra social y los organismos correspondientes le tendrían que hacer dado ya su medicación».

«Uno -añadió Virginia-, aparte de estar transitando el tratamiento, que son quimioterapias que gracias a Dios yo llevo bien, pero que es un momento duro a nivel físico y emocional, encima tiene que tener energías para pelear por algo que le corresponde, lo que no debiera existir respecto a ésta ni ninguna otra enfermedad, porque mi energía debería estar en poder recuperarme». «Repito, yo tuve la suerte de tocar las puertas correctas, de cruzarme con gente como el Dr. Matías Zurawski, que es oncólogo de la ciudad de Coronda, que hizo de puente entre mi neurólogo y Coronda, que es donde me hago el tratamiento, y que también tuvo un papel fundamental en cuanto a la medicación, porque lo que conseguimos para Anahí fue gracias a él», reflexionó.

Desde enero espera respuestas

Anahí relató que en enero fue diagnostica con neuritis óptica del ojo izquierdo. «Nunca había escuchado de esta enfermedad rara, y además del tratamiento altamente costoso al que yo no podía acceder, y en mi obra social al día de hoy continuamos con los expedientes y trámites para obtenerlo. Desde entonces estoy con corticoides, con mi visión que aumenta y disminuye… Actualmente tengo entre el 20 y 30% de visión en mi ojo izquierdo, y no quiero perderla por mi trabajo y por mi hija, así que investigando en las redes sociales, la contacté a Vicky y ví que donaba la medicación, entonces le dije VAMOS; EL VIAJE NO VA A SALIR TANTO COMO EL MEDICAMENTO, así que nos animamos… Luego Vicky me dijo que pudo conseguir más dosis, así que cuando llegue, espero iniciar el tratamiento lo más pronto posible, si se puede este mismo lunes».

Y hoy, además de la medicina que necesita, Anahí se lleva una amiga, «con quien juntas nos vamos apoyando para transitar esta enfermedad».

Las palabras finales de la historia, las dijo Vicky: «Pido a la gente que está pasando por una situación similar, que pregunte, que llame, que toque todas las puertas para lograr calidad de vida, porque esta medicación no se compra en la farmacia por más que tengas el dinero, porque todos tenemos el derecho a una vida plena, y debemos pelear por eso».

 

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