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Hoy se conmemora el Día de la Fibrosis Quística: testimonio de mamás de galvenses que transitan la enfermedad

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Este 8 de septiembre se conmemora el Día de la Fibrosis Quística y en la ciudad se llevó a cabo una conferencia con el objetivo de concientizar sobre esta enfermedad crónica, hereditaria y degenerativa que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo. La idea es agruparse y dar a conocer la enfermedad, por lo que tres madres dieron su testimonio sobre la experiencia de acompañar a sus hijos que transitan esa afección.

Acompañadas por el subsecretario de Salud, Leandro Primón, se presentaron Daiana, Mercedes y Patricia, cada una con su historia de vida a partir de conocer el diagnóstico de sus hijos.

Donatto tiene 10 meses y su mamá Daiana contó que «le detectaron Fibrosis Quística al momento de nacer, algo desconocido hasta ese momento para nosotros, y así empezamos el camino del tratamiento que consiste en nebulizaciones diarias, vitaminas, enzimas pancreáticas en cada comida y sesiones de kinesiología». (…) «No hay feriados, no importa que día sea, hay que seguir con el tratamiento, esto le permite tener una calidad de vida, medianamente normal».

Su vida es el tratamiento

Sergio tiene 21 años y fue «diagnosticado de la enfermedad días después de nacer, fue operado y al ser nuestro primer hijo uno va aprendiendo en el camino», contó con simpleza Patricia. «Es mucha información de golpe y hay que procesarla», confesó

«Su vida es el tratamiento y todos sus familiares lo acompañan, su páncreas está semidormido y tiene que tomar enzimas para disolver la comida», explicó la mamá que desde hace 21 años cuida a su hijo que «puede hacer una vida normal».

A Nerea, que hoy tiene 7 años, la enfermedad se le detectó a los 2 meses, «tenía obstrucción intestinal, a los 48 horas de vida es operada, y hoy hace una vida relativamente normal, va a la escuela, y siempre contamos con la buena predisposición delos docentes y el plantel directivo», contó su mamá Mercedes. «Tenemos que tener muchos cuidados porque no pueden agarrar ningún tipo de virus respiratorio», dijo.

«Para ellos respirar es una gota de vida, para nosotros es normal» apuntó una mamá.

El subsecretario de Salud del Municipio, Leandro Primón, entendió que «contamos con tres luchadoras y es importante que se reúnan, y nosotros debemos reflexionar ante la situación que estamos viviendo, porque hay que ser consciente de la responsabilidad que tenemos que tener todos».

«Vamos a colaborar con ellas para manejar inquietudes y difundir esta problemática que es crónica y colaboraremos a que puedan crecer como grupo», sostuvo el funcionario.

«Debemos entender que tenemos que comprometernos porque hay gente que está mucho más expuesta y necesita de nuestra coherencia de protocolos y cuidados porque tiene menos chances de pelear ante la pandemia, por ese motivo apelo a la responsabilidad, ya que debemos entender que sin la concientización de todos es imposible esta pelea», dijo.

Primón concluyó «es un día para aprovechar la oportunidad de tener el relato de estas tres grandes mujeres que luchan día a día, con una vida distinta pero que hoy empieza a ser distinta para todos por lo menos hasta que aparezca la vacuna del Covid-19».

 

 

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